DELIMITACIÓN CONCEPTUAL DE LA SORDOCEGUERA COMO UNA CATEGORÍA DIAGNÓSTICA ESPECÍFICA N.E.E.

La definición de sordoceguera debe presentarla como una discapacidad única teniendo en cuenta su dualidad.  Esta dualidad hace que la adaptación se tenga que realizar a través del sentido del tacto.  La clave de la educación y la rehabilitación de los sordociegos es la comunicación que se basa en el sentido del tacto como canal receptivo, sobre todo en el uso de los dedos y de la palma de la mano mediante sistemas como el alfabeto dactilológico, braille y el lenguaje de signos entre otros.
            El niño sordociego puede presentar las siguientes características cognitivas y conductuales:

1. Patrones de sueño poco comunes
2. Problemas en su alimentación, así como para masticar y tragar alimentos sólidos.
3. Conductas de tipo hiperactivo.
4. Retraso en el aprendizaje del control de esfínteres.
5. Retraso del desarrollo social, emocional y cogntivo.
6. Conducta autoestimulatoria como darse cabezados, meterse los dedos en los ojos, agitar los dedos frete a los ojos, mecerse, mirar fijamete a la luz...

Todas estas características acarrean un número de consecuencias que afectan tanto al aspecto social, personal y afectivo:

1. Problemas de comunicación con el entorno y grandes dificultades para elestablecimiento de las relaciones interpersonales.
2. Percepción distorsionada del mundo que le rodea y una privación de las motivaciones extrínsecas más básicas.
3. Diagnóstico equívoco:  retraso profundo, perturbaciones emocionales...

1. Implicaciones de la Deficiencia Auditiva:
2. Entrada de información principalmente por vía visual.
3. Dificultades en percibir por vía auditiva.
4. Menor conocimiento del mundo.
5. Dificultades en establecer interacciones a través del elnguaje oral lo que repercute en un menor conocimiento social, así como la problemática de su propia identidad.

1. Implicaciones de la Deficiencia Visual:
2. Entrada de la información por vía auditiva y/o táctil.  Imposibilidad de observar determinados fenómenos.
3. Percepción parcial y/o errónea de la información recogida por el sentido de la vista (cuando posee resto visual funcional)
4. Dificultad en la imitación de pautas de comportamiento socialmente establecidas.
5. Dificultad en el conocimiento del espacio exterior y en la deambulación autónoma.

1. Implicaciones del Retraso Mental:

• Bajo nivel de competencia.
• Lentitud en el proceso de aprender por dificultades en percepción, discriminación, memoria, simbolización, abstracción y estrategias para aprender y planificar.
• Dificultades en la generalización de lo aprendido.

1. Implicaciones de las Dificultades Motrices:

• Dificultad para controlar movimientos globales y finos.
• Limitación de las posibilidades de exploración del entorno.
• Capacidad de comunicación restringida.
• Dificultad para influir de forma eficaz sobre los objetos, acontecimientos y personas del entorno.

1. Implicaciones de la Deficiencia Sordoceguera:

• Falta de estimulación general.
• Problemas en la estructuración del entorno.
• Dificultades de comunicación e interacción.
• Remanente visual y/o auditivo.
• Problemas sobreañadidos.
• Limitación en la adquisición de conceptos.

1. Necesidad de aprovechar otros canales de estimulación, especialmente el tacto, la particpación e imitación coactiva.
2. Anticipación de las situaciones y actividades rutinarias.  Mayor información para favorecer su autonomía en los desplazamientos adquieriendo las habilidades de orientación, movilidad y HDV adecuados.
3. Utilización de los SAC para incrementar el número de posibilidades de comunicarse, diferenciando lo que es capaz de comprender y de expresar.
4. Adecuación de las estrategias y de los recursos más adeucados para su residuo visual y auditivo.  Optimización de su aprovechamiento:  condiciones y materiales.
5. Programa ajustado individualmente para trabajar familia-escuela precozmente.
6. Necesidad de más experiencias sensoriales reales y directas.  Es decir, mayores oportunidades de interacción y de información social.  Así como de formación profesional que asegure una futura inserción laboral de acuerdo a sus posibilidades.

FACTORES EDUCATIVOS Y SOCIALES COMO BASE DE NUEVOS APRENDIZAJES FÍSICOS DEL AMBIENTE
Marleen Janssen
La total o parcial ausencia de la distancia sensitiva daña seriamente las habilidades del niño sordociego para asimilar la informacion sensoriomotora. El niño tiene dificultades en la localizacion y asociacion de multitud de estímulos los cuales recibe a menudo de modo fragmentado del ambiente que le rodea. El niño reacciona a estas dificultades encerrandose en si mismo y/o utilizando sus propios estímulos y buscando refugio en un tipo de estimulos en los que empieza a ser absorbido.
Un impedimento de la distancia sensitiva es siempre acompañada por un retardo del desarrollo motor. Para un niño Sc, los efectos del desafío de la accion ambiental como estímulos de movimiento son menos llamativos, menos atrayentes desde el momento en que el niño carece de retroalimentacion visual y auditiva. Ademas un gran grupo de niños Sc congénitos tienen problemas de coordinacion o fallos de habilidades perceptivas, memoria y ejecucion de movimientos. Esta condicion como dispraxia, hace dificil para el niño expresarse a través de los codigos comunicativos tales como la Lengua de Signos o hablar, asi como la creacion de problemas en la ejecucion de habilidades de la vida diaria.
Cuando un niño empieza prograsivamente a meterse en si mismo, repercute en su aprendizaje y desarrollo general.

Los niños que disfrutan de una seguridad de apego en sus 1ºs años no solo funcionan mas competentemente los años posteriores en las relaciones sociales con adultos e iguales, sino que ademas son capaces de explorar, descubrir nuevas asociaciones, controlar sus emociones, tener reacciones flexibles y persistencia cuando ejecuta tareas, y participar en diversos juegos simbolicos con sus iguales.
Es asumido que existe una mutua influencia entre la competencia del niño y la presencia o ausencia del ambiente.
La rutina y la regularidad en los cuidados diarios del niño, le ayudan a aprender la forma que tiene su cuidador de responder en las distintas situaciones. El niño construye “un modelo interno de trabajo” del cuidador, y a su vez, el niño construye una imagen de sus propias respuestas y sus efectos. Aprende que es capaz de influenciar al adulto a traves de determinados signos y comportamientos.
Debe quedar claro que las experiencias de los niños Sc y sus padres tienen muchas dificultades en establecer una seguridad de apego
Cuando el niño Sc se enfrenta con el mundo exterior, hay un extremado alto riesgo de confusion. Necesita ayuda para construir imágenes y conceptos para los objetos y personas, y de la interaccion con ellos, asi como en los aprendizajes de las habilidades de la vida diaria, y comunicación.
Estructurando el ambiente (haciendo sucesos predecibles) construimos una llave principal en sus programas. Las llaves esenciales del mundo en esta estructura son los elementos “persona”, “tiempo” y “espacio”.

REPERCUSIONES EN EL ENTORNO FAMILIAR
La familia es el grupo en el que se desarrollan las primeras experiencias y dónde se configura la estructura básica de la personalidad del niño Sc (en general, de cualquier niño).  La adecuada integración en esta estructura garantizarán en gran medida un positivo desarrollo posterior del niño como persona.

En el desarrollo de la personalidad interactúan muchos factores, entre ellos y más destacados la famila, los iguales, el contexto.  En las primeras edades la familia adquiere gran importancia pero conforme la persona crece toma cada vez más importancia la relación con sus iguales.  En definitiva, es fundamental el contexto en el que se desarrolla la conducta de la persona.  Si bien hay que destacar también la importancia que tienen las características personales del niño y sus necesidades básicas.
Las necesidades básicas de cualquier niño que el ambiente puede propiciar u obstaculizar son las siguientes:
            -  fisiológicas, de alimentación, higiene, temperatura, descanso....
            -  sentirse protegido, seguro de peligros realies e imaginiarios.
            -  amor, afecto, aprecio y estima por parte de los demás.
            -  saber (curiosidad epistémica), explorar el entorno y a sí mismo, jugar.
La vinculación afectiva padres-hijos cumple varias funciones:
            -  proporciona seguridad, protección y facilita la misma supervivencia biológica del individuo y de la especie.
            -  es garantía de salud física y psíquica, pues proporciona satisfacciones. Le hace sentirse confiado y aceptado por el mundo.
            -  continuidad psicobiológica por cuando el sistema nervioso se sigue desarrollando en estrecha dependencia de la interacción con el entorno físico y social.
            -  realidad transaccional.  Padres-niño son dos sistemas causales en interacción continua y por tanto en estrecha dependencia uno de otro.
            -  realidad constituyente o programadora.  La calidad de estas interacciones tempranas ponen la base sobre la que se constituyen las posteriores relaciones personales.
            -  establece una continuidad a través de generaciones, posibilitando una cierta continuidad y estabilidad en las pautas de crianza.
            -  es el marco de socialización y la propia identidad personal.  El niño incorpora conocimientos, valores, pautas de comportamiento de la sociedad, y al mismo tiempo elabora la conciencia de su propia identidad, el “sí mismo personal”.
            -  es punto de partida seguro para las exploraciones en el entorno desconocido, adquiriendo mayor autonomía en sus movimientos y desplazamientos.
            -  es un marco propicio paa aprendizajes bien por condicionamiento clásico, operante e imitación de modelos.

Ante todas estas responsabilidades, es preciso que los padres de niños sordociegos no sobredimensionen ni subdimensionen la actuación que realizan, por lo tanto se establecen unos criterios educativos:
            1.  los padres tienen que tener sensibilidad para interactuar con su niño de fora integral y armoniosa, lo que supone habilidad para:
                        -  percibir las demandas del niño
                        -  interpretar adecuadamente estas demandas
                        -  proporcionar las respuestas adecuadas sin incurrir en sobre-estimulación, sobre-alimentación, sobre-protección ni abandono.
                        -  responder con prontitud para que el niño asocie la respuesta con la demanda.

            2.  en nuestra sociedad cada vez más estas funciones son compartidas por el padre y la madre indistintamente, si bien hay diferencias según clase social, educación, hábitat, etc...
El objetivo de estas premisas es la interacción multipersonal y multimodal.
En la interacción padres-hijos deben considerarse tres ámbitos:
            1.  la ausencia de la madre puede conllevar una situación institucional precoz.
            2.  la discontinuidad que se producen fruto de las separaciones.
            3.  la distorsión se deriva de la calidad de la aportación maternal desde padres caóticos, con conductas imprevisibles o familias problemáticas en sí mismas.

El grupo familiar es un sistema funcional.  Un acnee en su propia familia puede ser percibido como un elemento perturbador.  La dinámica familiar en su conjunto va a depender el desarrollo del hijo “diferente”.  Una de las reacciones primeras de los padres es la sensación de aturdimiento e incapacidad, especialmente si la notificación es precipitada y sin ningún tipo de preparación anterior.  La conmoción por parte de los padres es lógica, ya que tienen que romper todas sus esperanzas y aceptar la deficiencia de su hijo.  A este respecto, los padres se paralizan y se quedan ensimismados y bloqueados al mundo exterior.  Esto es muy grave para el niño discapacitado, sobre todo si es sordociego, ya que este estado de bloqueo impide la comunicación y la seguridad que él tanto necesita.  Esta fase de resistencia pasiva suele durar poco, sin embargo la siguiente fase, la de rechazo, es más duradera.
En esta fase, los padres intentan negar la realidad. a este respecto, se produce una ruta médica por cada uno de los especialistas conocidos y de más prestigio, buscando alguien que les diga lo que quieren oir.  Pueden llegar incluso a internar al niño como forma de evasión.
La pena o compasión suele ser la siguiente fase.  Es como una sensación de luto por la pérdida de un hijo.  Muchas veces suelen esconder a su hijo, aislándolo del mundo, bien sea por vergüenza, bien por sobreprotección.
La aceptación racional es el último peldaño, aunque no supone solucionar definitivamente el conflicto, pero sí que lo encamina hacia la superación.  La colaboración del equipo de atención temprana puede mitigar la incidencia mediante el apoyo preventivo. 

De ahí partirá el esquema de trabajo que incluye valoración del pediatra, estableciendo los tratamientos médicos precisos, o la valoración del psicólogo
y pedagogo, examinando el grado de deficiencia, retraso consecuente y diseñando el programa, hasta la relación con un centro de estimulación temprana y la búsqueda de recursos económicos o ayudas sociales y asociaciones de padres de niños discapacitados.
En cuanto a los hermanos se refiere, suele ser más fácil la adaptación de los hermanos mayores al niño deficiente que la de los hermanos pequeños.  Los hermanos mayores se encuentran ante una nueva situación familiar, pero pueden llegar a ser un gran apoyo para sus padres y suelen familiarizarse antes con la problemática de su hermano.  Sin embargo, cuando se trata de hermanos pequeños, puede ocurrir que la atención que reciban no sea la necesaria ya que hay que ocuparse más del hermanos discapacitado y puede conllevar por parte de los hermanos pequeños a llamadas de atención tales como conductas inadecuadas, rivalidades y celos, ansiedad, miedos, culpabilidad, incomunicación, vergüenza....  sin embargo, también puede ocurrir que los hermanos pequeños vean más natural la deficiencia del hermano, ya que la viven desde pequeños y no se enfrentan a la temida sensación de encontrarse con una situación nueva y adaptar su vida ante un nuevo miembro de la familia con deficiencia.

Los primeros años de vida son fundamentales para el desarrollo de cualquier niño, y estos se dan en el entorno familiar, por lo que los padres se convierten en los principales agentes dinamizadores de este desarrollo.
Los programas de estimulación temprana dirigidos y evaluados por profesionales ayudan a que los padres asuman la situación, recuperen el equilibrio emocional y tomen conciencia de su responsabilidad y de su papel insustituible en el desarrollo del niño sordociego.  Los programas de atención temprana procuran experiencias de aprendizaje que compensen las deficiencias del niño y optimicen al máximo las posibilidades del sujeto.  Para su ejecución se necesita una estrecha colaboración entre padres y profesionales. Los programas de atención temprana deben tener presenta las siguientes áreas:  psicomotricidad (gruesa y fina), habilidades cognitivas (percepción, atención, memoria, lenguaje...), habilidades sociales y comunicación, actitudes, afectividad y sentimientos.  Se englobaría todo en tres áreas de trabajo:

                        1. Repertorios básicos:  atención y concentración, discriminaciones sensoriales (visuales, auditivas, táctiles), psicomotricidad, seguimiento de instrucciones, P.H.D.V. (autocuidado, control de esfínteres, aseo, comida, vestido)...
                        2.  Habilidades cognitivas y académicas:  identificación de situación, conducta verbal/no verbal, conversación, lectura, escritura, aritmética, resolución de problemas (definir y fijar metas, tomar decisiones, anticipar consecuencias)...
                        3.  Habilidades sociales:  percepción social, contacto físico, juego cooperativo, trato social, trabajo en grupo, reconocimiento de afectos y emociones, expresión de afectos y sentimientos..